Simone Vigilato e Pollyana Dias tiveram suas vidas transformadas e a partir deste momento decidiram construir possibilidades para cuidar, incluir e melhorar a vida de quem precisa deste olhar. Conheça a seguir essas duas histórias que nos inspiram.
Meu nome é Simone Vigilato, tenho 50 anos, sou mãe divorciada e moro com meus 4 filhos. Aos 38 anos de idade, em uma das minhas gestações, passei por um processo de gravidez difícil que resultou no parto prematuro do meu filho Lucas – ele nasceu no 6º mês de gestação, pesava, aproximadamente, 400 gramas e ficou 94 dias internado na UTI.
Quando Lucas nasceu, eu não sabia se ele viveria ou morreria e foram muitas noites de orações e cuidados para que pudesse ficar bem como está hoje (aos 12 anos de idade).
O nascimento de um filho com prematuridade extrema leva a uma série de cuidados e necessita de muita atenção. Pouco tempo após sua vinda, Luquinhas foi diagnosticado com paralisia cerebral e autismo. Nesse desafio, conheci muitas outras mães enfrentando a mesma realidade que a minha, até que, em um dia, tive um sonho com Deus: nele, recebi a vocação de criar um projeto que “cuidasse de quem cuida”, assim, dei início ao Instituto Super Mães.
Hoje, superando todos os obstáculos, cuido de mais ou menos 300 mães em toda São Paulo e em algumas localidades no interior. Levando para elas coragem, aumentando autoestima e ensinando-as a empreender, mudo suas realidades. Como destaque do projeto, existe a Feira Super Mães, realizada quinzenalmente com apoio da subprefeitura do Ipiranga. Nela, as mães podem expor seus produtos, logo, ajudam a gerar sua renda.
Meu filho Lucas é minha maior motivação.
Sou Pollyana Dias, casada, mãe do Pedro Henrique, natural de São Bento do Una – PE e fundadora (e atual presidente) da Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR), uma instituição não governamental sem fins lucrativos que assiste a mais de 400 famílias de pessoas com doenças raras em todo o estado de Pernambuco.
Sou considerada uma das maiores lideranças brasileiras na causa das doenças raras e desenvolvo importantes projetos de inclusão socioprodutiva para pessoas com deficiência e suas famílias. Com minha experiência adquirida, contribuí para a formatação de projetos de lei, e, como porta-voz da pessoa com deficiência, participei de inúmeras audiências públicas, congressos e movimentos da sociedade civil.
Na AMAR, desenvolvo um trabalho de construção e disseminação da política de inclusão por meio de programas como o Mães Produtivas e o Talento Raro.
Ademais, recentemente, colaborei com o planejamento e a futura implantação do Centro de Referências de Doenças Raras de Pernambuco, instituição que assistirá, num contexto multidisciplinar, os raros e suas famílias. E, fora isso, também estive presente em eventos de debate sobre o canabidiol.
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