Oi, sou a Beth Ribeiro, publicitária e empresária, vou te contar um pouco da minha história recente.
Há menos de três anos, minha vida ia muito bem. Minha única filha, formada e pós-graduada, já morava sozinha. Sabe aquela sensação de dever cumprido? Era como me sentia. A minha empresa, uma produtora de comerciais para tv, caminhava como sempre muito bem e havia encontrado o companheiro da minha vida e vivíamos uma lua de mel.
No final de 2019, durante uma viagem percebi meu pé direito sem força, não conseguia me manter sobre os sapatos de salto alto. E começaram as quedas bem feias. Você está caminhando e em um milésimo de segundo está com a cara colada no chão…
Bom, no dia 30 dezembro, véspera de ano novo, estava em frente a um neurologista que me dizia: você tem uma neuropatia, mas precisamos descobrir qual. Desse momento em diante foram quatro meses de centenas de exames, internações, consultas a muitos outros médicos buscando uma resposta diferente. Enquanto isso, novos sintomas surgiam, mais quedas, a perda de força atingia as duas pernas, minha escrita estava cada vez pior e minha fala apresentava comprometimento. Fazia fisio todos os dias, às vezes de manhã e à tarde, num esforço louco para vencer aquilo que estava me paralisando…
Em abril de 2020, eu e meu companheiro, ouvimos do neurologista: “sinto muito, mas não tenho dúvidas, você tem ELA (Esclerose lateral amiotrófica)”, nosso mundo caiu, nesse momento vi minha vida acabar ali, nos abraçarmos desesperados, choramos por muito tempo, a dor era demais, nos perguntávamos “Porque conosco??”. Daí por diante eu piorei muito, cai em depressão e não queria mais viver, mas o amor me fez continuar. Minha filha e meu companheiro abdicaram de suas vidas e vieram para minha casa cuidar de mim, minha mãe e irmãs também estiveram conosco.
Travamos uma batalha estudando a doença e pesquisando todos os estudos em andamento no mundo. É desesperador ter uma doença rara, grave é como uma sentença de morte. Chorávamos todo o tempo, parecia não haver saída…
Em maio tivemos a felicidade de conhecer um médico que é um ser humano muito especial, Dr Acary Bulle, ele confirmou o terrível diagnóstico, porém nos fez ver que há esperança e a ciência está cada vez mais perto de encontrar a cura. Aqui começou a virada! Intensificamos a pesquisa e encontrarmos um tratamento de células-tronco na Coreia do Sul, lá fomos nós, tentar entrar em um país fechado pela pandemia, enfrentando uma quarentena, trancados por duas semanas… enfim, após uma grande aventura de três meses fazendo tratamento e voltamos para o Brasil em janeiro.
Vivi muitas fases até agora, dúvida, negação, revolta, luto, depressão, mas hoje surgiu em mim uma força enorme que eu não sabia que existia, uma vontade doida de lutar, por mim e pelos que sofrem com essas doenças. Estar sentada numa cadeira de rodas muda a forma como o mundo vê e trata você, é como se nos tornássemos invisíveis. Experimentar essa condição me fez descobrir um mundo novo, onde há muito por fazer, muito por ajudar, essa ideia tem me inspirado, alimentado a vontade de viver. Vi muitas pessoas com doenças raras sem ter recursos, por isso buscava um projeto com foco em doenças raras e pessoas com deficiência, algo me diz que aí mora minha cura.
Quando recebi o convite para presidir o Instituto Mara Gabrilli, através da Mara e da Cida, pessoas que são inspiração para mim. Além da imensa honra, senti que era uma resposta para as minhas perguntas.
Estou muito feliz por fazer parte desse grupo apaixonado que trabalha para fazer um mundo melhor para todos.
Muito obrigado.
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