- Curso LBI de mães para mães
No dia 07/03/22, aconteceu o seminário Saber para Cuidar, organizado pela ONG AMAR em Recife, no Centro Cultural Rossini Alves Couto (Ministério Público de Pernambuco).
O objetivo do evento foi promover conhecimento sobre doenças raras para a sociedade, promovendo a inclusão e o respeito. Na ocasião aconteceu a formatura do curso “Lei Brasileira de Inclusão, de mães para mães”, no qual um grupo de mães de crianças com deficiências e doenças raras se especializou para aplicar no cotidiano direitos e deveres de acordo com Lei, e também tornaram o material mais acessível à leitura e suas experiências.
As doenças raras afetam 65 a cada 100 mil pessoas. Não se sabe exatamente quantas doenças raras existem, mas a estimativa é de 6 a 8 mil tipos em todo o mundo. O diagnóstico costuma ser difícil pela diversidade de sintomas que variam para cada doença e pessoa afetada. Geralmente, são doenças crônicas e que impactam na qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas não têm cura, exigindo tratamentos complexos. (https://bvsms.saude.gov.br/)
O Instituto Mara Gabrilli participou do evento e da formatura do curso (LBI), de mães para mães, e teve a honra de encerrar as aulas para esse grupo de mulheres com as principais dúvidas, direitos e diretrizes. Acreditamos que essa construção é um caminho para a defesa de direitos, conhecimento dos deveres e caminhos de equidade. Visualizamos uma construção de protagonismo e pertencimento.
O lema é “Nada sobre nós, sem nós!”.
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